Átlagosan négy évbe telik, mire pontos diagnózist kap egy ritka betegséggel élő beteg
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size

RoyalMagazin.hu

2021. április 11.

Zsolt, Leó ünnepli névnapját.
Holnap Gyula napja lesz.
Főoldal Életmód Medicina Átlagosan négy évbe telik, mire pontos diagnózist kap egy ritka betegséggel élő beteg
Átlagosan négy évbe telik, mire pontos diagnózist kap egy ritka betegséggel élő beteg PDF Nyomtat Email
2021 február 26., péntek 11:01



  • Minden évben február utolsó napján tartják a Ritka Betegségek Világnapját, melynek célja a figyelem felhívása a kevésbé ismert, vagyis a ritka betegségekre, és azoknak a betegek életére gyakorolt hatására
  • Az Európai Unióban körülbelül 30 millió embert érint valamilyen ritka betegség
  • A ritka betegségekkel - természetükből kifolyólag - egy körzeti orvos egy évben maximum egyszer találkozik1

2021. február 28. – Az idei Ritka Betegségek Világnapja alkalmából a kevésbé ismert betegségekre hívjuk fel a figyelmet és arra ösztönözzük az ilyen betegségekkel élő embereket, hogy minél gyakrabban egyeztessenek orvosukkal arról, hogy mit lehet tenni a hatékony kezelés érdekében.


Nagy figyelmet érdemelnek azok az emberek, akik olyan betegséggel élnek együtt, melyek nem ismertek ­– kihívásokkal néznek szembe mindennapjaik során, gyakran csendesen küzdenek meg a mások számára magától értetődő, egyszerű tevékenységekkel is, mint a cipő felvétele vagy a zöldségek feldarabolása. Éppen ezért a ritka betegségben szenvedő emberek magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat. Világszerte több mint 300 millió embert, az Európai Unióban körülbelül 30 millió főt érint 6000-8000 különböző ritka betegség – vagyis 17-ből 1 főt.2


Ezen betegségek esetében alacsony előfordulásuk miatt kevés az orvosi tapasztalat, az információ, valamint a kutatás ezeken a területeken korlátozott2. Így az az út, ami egy ritka betegség pontos diagnosztizálásához vezet, átlagosan több mint négy év2,3, - ez nem csak a betegeknek lehet frusztráló, hanem családtagjaiknak is. Gyakran a betegek hiába végeztetnek el többféle diagnosztikai vizsgálatot, mégis három-négy különböző orvoshoz kell fordulniuk, mielőtt pontos diagnózist kapnának betegségükről.4 A kevés rendelkezésre álló tudás miatt a ritka betegségekben szenvedők számára rendkívül fontos, hogy figyelemmel kísérjenek minden apró jelet magukon, és új tünetek megjelenésekor azonnal forduljanak kezelőorvosukhoz.

Idiopátiás tüdőfibrózis

Az idiopátiás tüdőfibrózis egy olyan ritka betegség, ami a tüdőszövet hegesedését idézi elő, ezért a betegnek az idő előrehaladtával egyre nehezebbé válik a légzés5. Ez a betegség világszerte körülbelül 3 millió embert érint,6,7 és minden évben további 30-35.000 új IPF-megbetegedést diagnosztizálnak8. Kialakulásának oka ismeretlen – ezt jelenti a nevében az „idiopátiás” kifejezés. Általában az idősebb, 60 év feletti korosztályban fordul elő, legtöbbször férfiaknál.9 A tüdőfibrózist „intersticiális” betegségnek nevezik, mert hatással van az interstíciumra vagyis a szövethálózatra, amely a tüdőben lévő léghólyagokat támogatja és veszi körül. Bár minden egyes ember esetében eltérőek lehetnek, a tüdőfibrózis leggyakoribb tünetei közé tartozik a légszomj, a tartós, nem múló köhögés, a fáradtság és az ujjak vagy a lábujjak végének kiszélesedése és lekerekedése10. A tüdőfibrózis tüneteinek általános jellege miatt az emberek gyakran az öregedés jeleinek tudják be a tüneteket és nem tulajdonítanak nekik elég jelentőséget. Ugyancsak előfordulhat, hogy az orvosok összekeverik őket más, gyakran előforduló légzési problémák tüneteivel, vagyis a betegség felismerése és a diagnózis felállítása sokáig elhúzódik.


Mit tehetünk, ha ritka betegséggel diagnosztizáltak?

Csatlakozzon betegszervezetekhez, ossza meg tapasztalatait társaival, jusson bővebb információkhoz a többiek ismeretei alapján! Keresse fel kezelőorvosát, érdeklődjön új terápiákról, kezelésekről. Ha olyan ritka betegségről van szó, mint a tüdőfibrózis, a korai diagnózis és kezelés nagyon fontos a betegség előrehaladásának lassításához. Figyeljen oda testére, minden apró tünetre, ne bagatellizálja el az elsőre akár lényegtelennek tűnő jeleket, és minél hamarabb keresse fel velük orvosát!

Források:

1. https://www.prorare-austria.org/mitglieder/was-ist-eine-seltene-krankheit/ (accessed February 2020)

2. Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease [Accessed January 2021]

3. Rare Disease UK. What is a rare disease? https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease [Accessed January 2021]

4. Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018;18(1):9

5. British lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed January 2021]

6. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.

7. Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431–40.

8. https://www.eu-ipff.org/about-ipf (Accessed April 2020)

9. Raghu G, et al. An official ATS/ERS/-JRS/ALAT statement:idiopathic pulmonary fibrosis:evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788-824.

10. British Lung Foundation. What are the symptoms of pulmonary fibrosis? Available at: What are the symptoms of pulmonary fibrosis? | British Lung Foundation (blf.org.uk) [Accessed January 2021]

blog comments powered by Disqus
 

Kapcsolódó cikkek:

Startlap

Add a Startlaphoz

Hiteles cégkivonat

cegkiv

Programkereső

Jogsebész

observer

OBSERVER - A médiafigyelő

Facebook


imedia.logo


Települések

Borsod-Abaúj-Zemplén megye települései

Vendégvárás

Vendégvárás

Utazás

Utazás

Szolgáltatások

Szolgáltatások